quarta-feira, 22 de outubro de 2014

Feliz Aniversário, mas o presente fica pra depois! - Final.


Com a neuropatia sem dar trégua a dra indicou outro neuro que resolveu fazer uma punção na minha coluna num exame chamado Liquor. Engraçado que foi no mesmo dia do jogo do Brasil com a Colômbia. Bem, o neuro fez um vodoo comigo pois a tarde o Neymar saiu da Copa com uma lesão eu acho no mesmo lugar onde eu fiz minha punção. Médico nazi. Quando a anestesia passou comecei a ver estrelas. Começou a doer pra caramba e passei 4 dias sem nem dormir direito. Até chamei serviço móvel 24 hs pra me dar injeção pra dor. No resultado do exame, infecção no sistema nervoso. E dás-lhe mais remédios. Mas a dor na coluna incomodou por semanas e a partir daí comecei a ficar mais em casa. Que disposição se tem de fazer algo enquanto se sente alguma dor?

A vida passa e lá vou eu para a terceira prorrogação de licença médica do INSS. A dor diminui e começo a fazer acupuntura para melhorar a situação motora. "Agora vai", pendei eu. Com boas perspectivas aceito a proposta de meu pai e nos programamos de ver em São Paulo o show do maestro Andre Rieu, que veio a acontecer agora em outubro. Ingressos e passagens compradas, alguns dias depois volto a sentir uma dor nas costas.

Um final de semana de paracetamol e a dor virou aparentemente lombar e passou a incomodar mais do que devia. Consulto meu neuro e tomo remédio pra estiramento muscular mais forte. Não adianta e a dor passa a ser lancinante  A dor torna-se terrível. Procuro fisioterapeuta perto de casa e inicio acupuntura com infra-vermelho. Dia seguinte crise de dor e me desespero as lágrimas de tanto que doía. Parecia uma facada onde ficavam mexendo com a faca nas minhas costas. serviço 24 hs e injeção muscular de tramal e profenide. Consigo dormir uma noite.

Manhã seguinte, dorzinha lá e "taca-lhe pau" para hospital de fraturas. Raio-X e nada. Dipirona na veia. Dor diminui um tiquinho e saio de lá de cadeira de rodas. 

Sábado de manhã vou para a fisio. Estranho vermelhidão na parte interna da coxa direita mas a fisioterapeuta não. É herpes zoster. Bingo. Inicio tratamento intensivo com aciclovir. Pelo menos se sabe qual o problema. real  Essa herpes é um vírus que deriva do vírus da catapora que fica conosco e aparece quando baixa a imunidade o que em quem fez tx é ter que conviver. 

Domingo de madrugada acordo aos berros. A crise de dor recomeçou. era insuportável e eu olhando desesperado para minha mãe, pedia para morrer. Não suportava mais. Não havia deus neste mundo ou em nenhum outro que pudesse me apegar. Que deus permite sofrimento tamanho a um filho que já experimentava tanto sofrimento? Queria engolir a caixa de calmantes inteira. Minha alma tinha desistido. 

Desespero mútuo mas com um ínfimo de esperança minha mãe ainda chamou em caráter de urgência o serviço 24 hs novamente. Com injeção de morfina e um comprimido de rivotril apaguei para acordar mais de 10 horas depois coma dor controlada receitas de medicação mais forte para controlar a dor que incluía ansiolíticos. Nos dias seguintes a dor diminuiu e passou a ser considerada nevralgia pós-herpética. O nervo judiado pelo vírus fez a perna perder mais força. Não consigo mais dirigir e o uso de bengala se tornou imperativo. Não consigo levantar a perna no movimento de vestir uma caça por exemplo. Aliado aos outros problemas motores o ato de se vestir leva até 5 vezes mais tempo que o normal. Subir e descer escadas também virou uma aventura e assim como várias outras funções corriqueiras do dia a dia. 

Para coroar essa odisséia só mesmo ser brindado com o show de André Rieu em São Paulo. Claro que surgiram muitas dúvidas sobre ir ou não. Mas logo eu ia me deixar levar pelo receio? Com os devidos cuidados "levei" meu pai ao show e valeu a pena. Aliás os cinco dias em Sampa foram ótimos onde recebi compreensão e carinho de familiares e amigos que fazem tão bem quanto uma dose de morfina pra quem tem dor.

Volto a Curitiba mais animado. Agora é esperar tudo se normalizar. Dizem que a dor as vezes dura uns 3 meses, mas pelo menos esta controlada. E fazendo a fisio logo a força da perna deve voltar e poder voltar a dirigir. Como os remédios pros problemas motores não tinham dado resultado tinha marcado uma eletro-neuromiografia para verificar resposta do sistema nervoso. Levo uns choquinhos e tal e vem a bomba. Sim, outra. E você aí achando que o pior tinha passado. Então continue sentado.

Meu sistema imunológico está atacando o sistema nervoso. Não se sabe ao certo o que disparou esse "erro de sistema". Provável o citomegalovirus do começo do ano pois foi bem quando começou o problema na mão esquerda. A resposta nervosa está diminuindo e só não está pior porque o sistema imunológico está baixo. Segundo o médico eu poderia nem estar andando. E a sua vida em camera lenta começa a passar na sua cabeça.

Mas tem solução. Oba ... lá vamos nós de novo. Meu neuro explica que o tratamento se dá com injeções de imunoglobulina. É tipo uma solução de imunidade de 30 mil doadores e dependendo do organismo resolve em poucas sessões. Faz-se a aplicação uma vez por mês internado e se faz o acompanhamento com aquele exame. Detalhe que o SUS só dá uma aplicação e o resto se faz por convênio geralmente. Cada aplicação particular gera em torno de 30 mil Reais. E eu só pensando: E aí Deus, já não estava bom?

O transplante é visto como a solução dos problemas de quem precisa de um órgão.  A expectativa de uma vida melhor, sem limitações nos faz acreditar nisso aliado a campanhas de doação. Conversando com pessoas que passaram por desafios semelhantes concluo que o transplante é o primeiro passo de um processo longo de readaptação do organismo em busca, aí sim, de um funcionamento que permita uma vida plena. Tenho a percepção que meu corpo está aprendendo a ser saudável. 38 anos de diabetes não se curam em um ano. Mas talvez saber dos desafios dessa readaptação nos deixasse mais bem preparados quando eles chegassem. Se chegassem.  

Mas para tudo o que é desconhecido a maioria das pessoas seguem o caminho da fé.  Em meus relatos o conselho dado de acreditar no ser superior é quase unânime. Não sou religioso e mesmo tentando acreditar em certas vertentes religiosas cheguei a conclusão que acreditar na minha própria força interior tem me dado a sustentação necessária para encarar esses desafios. Se é minha a "missão"!

Sempre encarei tudo com bom humor, abusando até do humor negro e sarcástico. Se vamos rir no final já acho bom rir desde o começo. Mas ando meio sacudo dessa chuva de meteoros que não para. Seria bom passar uns dois ou três meses sem nenhuma dor de barriga só pra deixar a bateria carregar por inteiro. Essa semana agendei a quarta perícia de prorrogação de licença no INSS - mais de um ano parado - e espero contato do meu neuro pra passar o passo a passo do tratamento coma imunoglobulina. É acreditar, esperar e torcer.


4 comentários:

  1. Caramba rapaz! É meu caro, não tenho dúvidas que temos uam missão sim! Mas que misão a tua hein? Mas como tu disses: acreditar na tua propria força interior é a chave para continuar com otimismo e muito humor negro ou sarcastico, que seja! Seu relato me fez lembrar do meu companheiro Meloso (ele está de férias em Teresina, em meio as dores..rsrsrsrs). Minha vida com ele nestes ultimos anos tem sido em cuidar do fisico dele e tambem do lado emocional e espiritual! Então ao ler seu relato, vislumbrava as "agruras" do Meloso, que tanto acompanho de perto e pude realmente me "condoer" contigo!! Queria poder te abraçar e dizer: fique firme, não desista! Sua missão é nobre! Um abraço bem apertado...meu carinho e respeito!!

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  2. Pode bater boca com Deus!!!!!
    Se alguem nessa terra tem todo direito de falar de igual pra igual é você!!!!!!!
    Beijos infinitos

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  3. Renato! Um beijo! Estamos ai! se precisar de mais "morfina paulistana" não se avexe e apareça por aqui!

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  4. Fiquei um tempo afastado do Blogsville e agora estou de volta... aguardando noticias sobre como anda sua caminhada!
    Grande abraço

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