quarta-feira, 22 de outubro de 2014

Feliz Aniversário, mas o presente fica pra depois! - Final.


Com a neuropatia sem dar trégua a dra indicou outro neuro que resolveu fazer uma punção na minha coluna num exame chamado Liquor. Engraçado que foi no mesmo dia do jogo do Brasil com a Colômbia. Bem, o neuro fez um vodoo comigo pois a tarde o Neymar saiu da Copa com uma lesão eu acho no mesmo lugar onde eu fiz minha punção. Médico nazi. Quando a anestesia passou comecei a ver estrelas. Começou a doer pra caramba e passei 4 dias sem nem dormir direito. Até chamei serviço móvel 24 hs pra me dar injeção pra dor. No resultado do exame, infecção no sistema nervoso. E dás-lhe mais remédios. Mas a dor na coluna incomodou por semanas e a partir daí comecei a ficar mais em casa. Que disposição se tem de fazer algo enquanto se sente alguma dor?

A vida passa e lá vou eu para a terceira prorrogação de licença médica do INSS. A dor diminui e começo a fazer acupuntura para melhorar a situação motora. "Agora vai", pendei eu. Com boas perspectivas aceito a proposta de meu pai e nos programamos de ver em São Paulo o show do maestro Andre Rieu, que veio a acontecer agora em outubro. Ingressos e passagens compradas, alguns dias depois volto a sentir uma dor nas costas.

Um final de semana de paracetamol e a dor virou aparentemente lombar e passou a incomodar mais do que devia. Consulto meu neuro e tomo remédio pra estiramento muscular mais forte. Não adianta e a dor passa a ser lancinante  A dor torna-se terrível. Procuro fisioterapeuta perto de casa e inicio acupuntura com infra-vermelho. Dia seguinte crise de dor e me desespero as lágrimas de tanto que doía. Parecia uma facada onde ficavam mexendo com a faca nas minhas costas. serviço 24 hs e injeção muscular de tramal e profenide. Consigo dormir uma noite.

Manhã seguinte, dorzinha lá e "taca-lhe pau" para hospital de fraturas. Raio-X e nada. Dipirona na veia. Dor diminui um tiquinho e saio de lá de cadeira de rodas. 

Sábado de manhã vou para a fisio. Estranho vermelhidão na parte interna da coxa direita mas a fisioterapeuta não. É herpes zoster. Bingo. Inicio tratamento intensivo com aciclovir. Pelo menos se sabe qual o problema. real  Essa herpes é um vírus que deriva do vírus da catapora que fica conosco e aparece quando baixa a imunidade o que em quem fez tx é ter que conviver. 

Domingo de madrugada acordo aos berros. A crise de dor recomeçou. era insuportável e eu olhando desesperado para minha mãe, pedia para morrer. Não suportava mais. Não havia deus neste mundo ou em nenhum outro que pudesse me apegar. Que deus permite sofrimento tamanho a um filho que já experimentava tanto sofrimento? Queria engolir a caixa de calmantes inteira. Minha alma tinha desistido. 

Desespero mútuo mas com um ínfimo de esperança minha mãe ainda chamou em caráter de urgência o serviço 24 hs novamente. Com injeção de morfina e um comprimido de rivotril apaguei para acordar mais de 10 horas depois coma dor controlada receitas de medicação mais forte para controlar a dor que incluía ansiolíticos. Nos dias seguintes a dor diminuiu e passou a ser considerada nevralgia pós-herpética. O nervo judiado pelo vírus fez a perna perder mais força. Não consigo mais dirigir e o uso de bengala se tornou imperativo. Não consigo levantar a perna no movimento de vestir uma caça por exemplo. Aliado aos outros problemas motores o ato de se vestir leva até 5 vezes mais tempo que o normal. Subir e descer escadas também virou uma aventura e assim como várias outras funções corriqueiras do dia a dia. 

Para coroar essa odisséia só mesmo ser brindado com o show de André Rieu em São Paulo. Claro que surgiram muitas dúvidas sobre ir ou não. Mas logo eu ia me deixar levar pelo receio? Com os devidos cuidados "levei" meu pai ao show e valeu a pena. Aliás os cinco dias em Sampa foram ótimos onde recebi compreensão e carinho de familiares e amigos que fazem tão bem quanto uma dose de morfina pra quem tem dor.

Volto a Curitiba mais animado. Agora é esperar tudo se normalizar. Dizem que a dor as vezes dura uns 3 meses, mas pelo menos esta controlada. E fazendo a fisio logo a força da perna deve voltar e poder voltar a dirigir. Como os remédios pros problemas motores não tinham dado resultado tinha marcado uma eletro-neuromiografia para verificar resposta do sistema nervoso. Levo uns choquinhos e tal e vem a bomba. Sim, outra. E você aí achando que o pior tinha passado. Então continue sentado.

Meu sistema imunológico está atacando o sistema nervoso. Não se sabe ao certo o que disparou esse "erro de sistema". Provável o citomegalovirus do começo do ano pois foi bem quando começou o problema na mão esquerda. A resposta nervosa está diminuindo e só não está pior porque o sistema imunológico está baixo. Segundo o médico eu poderia nem estar andando. E a sua vida em camera lenta começa a passar na sua cabeça.

Mas tem solução. Oba ... lá vamos nós de novo. Meu neuro explica que o tratamento se dá com injeções de imunoglobulina. É tipo uma solução de imunidade de 30 mil doadores e dependendo do organismo resolve em poucas sessões. Faz-se a aplicação uma vez por mês internado e se faz o acompanhamento com aquele exame. Detalhe que o SUS só dá uma aplicação e o resto se faz por convênio geralmente. Cada aplicação particular gera em torno de 30 mil Reais. E eu só pensando: E aí Deus, já não estava bom?

O transplante é visto como a solução dos problemas de quem precisa de um órgão.  A expectativa de uma vida melhor, sem limitações nos faz acreditar nisso aliado a campanhas de doação. Conversando com pessoas que passaram por desafios semelhantes concluo que o transplante é o primeiro passo de um processo longo de readaptação do organismo em busca, aí sim, de um funcionamento que permita uma vida plena. Tenho a percepção que meu corpo está aprendendo a ser saudável. 38 anos de diabetes não se curam em um ano. Mas talvez saber dos desafios dessa readaptação nos deixasse mais bem preparados quando eles chegassem. Se chegassem.  

Mas para tudo o que é desconhecido a maioria das pessoas seguem o caminho da fé.  Em meus relatos o conselho dado de acreditar no ser superior é quase unânime. Não sou religioso e mesmo tentando acreditar em certas vertentes religiosas cheguei a conclusão que acreditar na minha própria força interior tem me dado a sustentação necessária para encarar esses desafios. Se é minha a "missão"!

Sempre encarei tudo com bom humor, abusando até do humor negro e sarcástico. Se vamos rir no final já acho bom rir desde o começo. Mas ando meio sacudo dessa chuva de meteoros que não para. Seria bom passar uns dois ou três meses sem nenhuma dor de barriga só pra deixar a bateria carregar por inteiro. Essa semana agendei a quarta perícia de prorrogação de licença no INSS - mais de um ano parado - e espero contato do meu neuro pra passar o passo a passo do tratamento coma imunoglobulina. É acreditar, esperar e torcer.


terça-feira, 21 de outubro de 2014

Feliz Aniversário, mas o presente fica pra depois! Parte 1.

Mais um dia normal. Acordei mais tarde hoje devido horário de verão e pela festa no vizinho ter passado da hora. Tomei os remédios de praxe e o remédio pra dor devido a herpes que atingiu o nervo da perna. Tomei meu café mas como já eram meio dia o café virou almoço. Deitei mais um pouco e depois ajudei a enfeitar a casa pro aniversário da minha sobrinha que fez 6 anos. Ruim ainda é subir e descer escadas pois a perna ficou fraca e por vezes dói.  A festinha foi bacana. Minha sobrinha ficou contente. Pena que choveu e não puderam usar a cama elástica.  A perna ficou doendo mas ainda fiz um café,  sociabilizei (rs) e dei um "cheiro' no meu sobrinho de 3 semanas. Tem quem diga que é minha cara. Fim de festa. Dar uma organizada. Banho. Remédios da noite. Escrever um pouco enquanto tento ver o debate presidencial - difícil. Enfim, parece que não foi um dia tão normal. Neste domingo fez um ano que fiz meu transplante duplo de rim e pâncreas.

A um ano atrás tinha uma esperança de qualidade de vida renovada. Com diabetes a quase 40 anos e a 7 meses fazendo hemodiálise o então esperado transplante aconteceu. Lembro que em um das consultas prévias fui alertado que o primeiro ano do transplante era bem difícil.  Mas fazendo hemodiálise 3 vezes por semana durante 4 horas e com crises frequentes de baixa de glicemia onde perdia a consciência e só voltava a vida com injeção de glicose na veia nem imaginava o que podia ser pior do que aquelas situações.  Devia ter pedido mais detalhes.

Com recuperação boa em 12 dias já estava em casa e com algumas situações que já relatei aqui, os primeiros três meses passaram bem, apesar de serem os mais críticos. Mas a partir de janeiro as coisas começaram a complicar. Logo após reveillon fiquei internado 5 dias pra tratar de infecção por citomegalovirus (cmgv) devido a baixa imunidade. Mal estar, fraqueza e febre passaram mas me fizeram ainda ir ao hospital todos os duas por mais 15 dias pra tomar antibiotico na veia. O acesso venoso tinha que ser trocado a cada 4 dias e como estava com veias fracas toda troca era dolorida. Mas o problema maior foi a perda da sensibilidade e força na mão esquerda. Uma neuropatia se iniciava sem motivo aparente.


Dificuldades para abrir uma garrafa ou pote, segurar talheres ou uma caneca, lavar uma louça,  amarrar cadarços ou abotoar a camisa começaram a se tornar tarefas difíceis que por vezes altrravam em muito o meu humor. Procurei um neuro, fiz exames mas de início nada muito conclusivo que minhs médica do transplante (tx) pudesse se basear para alterar medicação.  Havia suspeita da dise dos imunossupressores.

Em março,  em viagem a São Paulo, a neuropatia se manifestou também no pé direito. Tinha ido até a Paulista com minha prima e o céu desabou no fim de tarde. Voltamos para casa de taxi. Como chovia dei um pique do taxi até a entrada do prédio que possuía um pequeno lance de escadas logo após a porta de entrada. Não consegui parar tendo que me segurar na porta para não me esborrachar na escada. Correr e frear, dar um salto e coisas do tipo começaram naquele momento a também serem desafios.

Claro que a vida seguia. Agente se adapta na esperança que todo mal é passageiro. Cinema, teatro, cafés com amigos, jantares e tal. A vida social seguia enquanto conseguia dirigir. E para as caminhadas maiores passei a usar uma bengala pois a fraqueza no pé por vezes causava desequilíbrio.


Apesar de não parecer me entregar a essas dificuldades sempre crescia em mim a tensão de poder voltar a trabalhar. Mas enquanto clinicamente parecia tudo bem, com exames médicos dizendo que rim e pâncreas estavam ótimos, as dificuldades motoras me afastavam do meu trabalho. Sendo bancário, como exercer plenamente minhas atividades profissionais com a debilidade da mão esquerda?  Lidar com documentação e contar dinheiro no caixa ficavam impossíveis.

E Deus rodeando minha vida através das pessoas próximas a mim. Mas quem sente na pele passa a questionar os ditos desígnios divinos. Sério que é comigo Deus? Ele está me testando, mas ainda não está satisfeito? Da pra variar de cobaia um pouco? Espero que Ele estejs anotando tudo lá em cima pois eu estou.
 O legal é poder usar a vaga de deficientes pra estacionar.  Eu tenho o cartão. Alguma vantagem a gente tem que ter.

Acho que Deus as vezes me compensava. O preço pra mim sempre foi alto, mas ...

Certa vez fui com uma amiga pra Santa Catarina que foi aprovada como professora numa instituição e rimos muito entre estradas, cidades e passeios revigorantes. O cansaço que purifica.

Veio a Copa e consegui me organizar para ver 3 jogos em Curitiba. Foi divertido e me senti muito feliz. Vivo, naquele clima de alegria e confraternização. Como imaginaria que um ano anterior fazendo hemodiálise poderia vivenciar algo tão especial? Só não podia pular na hora do gol com risco de perder o equilíbrio e cair sobre alguém. Tanta cicatriz na alma faz a gente vivenciar alguns momentos de forma plena como se fossem os últimos. Vivia a felicidade que me era permitida. A felicidade possível, pois a plena o tx ainda não tinha trazido.


sábado, 18 de outubro de 2014

Seu amigo não tem Ebola

Noite de sábado.  Aquela agitação no chuveiro. Meio guarda-roupa jogado em cima da cama e o sorteio pra saber qual perfume usar levando tudo em conta de onde e com quer se vai sair. Se você é um deles não se esqueça de ligar para aquele amiga que a tempos você não vê porque estava passando por uma fase difícil.  Enfim, mesmo que ele não possa sair ... ligue para mim.

Como diz o ditado se você quiset saber a qualidade de suas relações fique sem dinheiro ou doente. Dinheiro eu dou um jeito. Mas doente, ou ainda em recuperação do transplante eu ainda estou e com complicações pelo caminho e nesse tempo todo percebi como as relações mudam.

Não tô aqui pra chorar a solidão do abandono mas pra relatar a verdade que todos dizem; pra saber quem são seus amigos exclua sua conta do Facebook e Whatsup.

Ainda quando estava podendo dirigir conseguia me fazer mais presente entre amigos. Mas a um mês e meio uma enfermidade causada pela baixa imunidade prejudicou o nervo da minha perna que ainda me impede de dirigir e também de andar (ando com dificuldade com o apoio de uma bengala). Espero que a fisio trate disso o mais rápido possível.

Mas o povo deu uma sumida básica.  Eu até procuro mas a coisa fica meio esquisita. Claro que todo mundo tem sua vida mas na minha santa ingenuidade dá pra incluir um amigo que precisa de companhia de vez em quando. Tolinho eu né?

Mas a gente que fica assim meio combalido também se isola um pouco. Faz parte da natureza humana esconder um pouco suas fraquezas. Não no meu caso acredito. Visto que minhas fraquezas sempre foram motivo de boas rizadas sarcásticas e irônicas.

Fraquezas e dificuldades alheias também são boas oportunidades de aprendermos sem termos que passar por aquela dor nós mesmos. Então as vezes me sinto um manual de sobrevivência fechado. Azar o seu.

Mas tem gente que nos surpreende e foge ao modus operandi. Recentemente estive em São Paulo onde fui assistir ao show do maestro Andre Rieu (já tinha me programado a uns 2 meses, bem antes de ficar ferrado com a herpes zoster femural que me atacou e me fez quase ver a "luz de Carolyne"). Como melhorei um pouco a base de forte medicação pra dor, arrastei meu pai comigo e fomos a paulice. Claro que não me joguei como o faria gozando de plena saúde mas a viagem de 5 dias valeu a pena também por situações contrárias ao que disse acima. Amigos entraram em contato querendo me ver e mesmo relatando minha dificuldade se dispuseram a atravessar a cidade, me buscarem para fazermos algo juntos e me levarem de volta onde estava hospedado, na casa de meus padrinhos. Fantástico.  Há esperança.

Tudo na vida muda o tempo todo. Inclusive as relações.  O jeito das pessoas te amarem também mudam e a gente também tem que aprender isso. Tenho um amigo que me da bronca que eu não ligo ora ele. Eu também tenho que ler esse texto depois. Rsrsrsrs.  Só que mais que um post de auto-ajuda do facebook que a gente acha lindo mas não coloca em prática, um momento real que podemos perder não estando com alguem que amamos pode ser um texto da timeline da vida que não recuperarmos depois.

Obrigado aos amigos que sumiram do meu whatsup.
Obrigado aos amigos que entrei em contato hoje e não retornaram depois.
Obrigado ao Fabio, ao Jose Antonio, a Maria e ao meu xara Renato que não mediram distância para darem mais que um oi em São Paulo.
E ao meu amigo Guga pelo puxão de orelha de eu não ligar pra ele.
Aos demais tem Facebook pra aliviar a consciência.